Het is alweer 2023…. Tijd voor een colonscopie

9 jaar geleden alweer.
Meestal voelt het als eeuwen geleden maar soms ook al de dag van gisteren.

Ik ben gebeld. Het AVL.
U krijgt een controle. Maar wij hebben helaas geen plaatst op korte termijn.
Maar reactie om te zeggen ‘dan doen we het toch pas over een tijdje’ houd ik in.
Ze praat verder. ‘We werken samen met een kliniek in Amsterdam. Zou je daar naartoe willen? Wij doen zelf de controle van de foto’s.
Ik geef toestemming. We zullen het wel gaan zien.
U mag over 2 weken. We sturen uw medicatie op.
Medicatie? Oh.. om mijn darmen te legen. Was is alweer helemaal vergeten; ‘die heerlijke drank’.

2 weken later zit in de kliniek. De drank heb ik weg kunnen werken. Mijn darmen zijn leeg en schoon hoop ik.
Ik krijg nog een hele uitleg. Ziekenhuispakje aan. Infuus aangelegd.
‘ik hoef geen roesje hoor’ zeg ik nog.
Okee mevrouw, we gaan het bekijken.

Na 30 minuten wachten ben ik aan de beurt. Ik word de operatiekamer ingerold.
Iedereen stelt zich voor. Normaals zeg ik;” Ik hoef geen roesje hoor. Ik wil meekijken’.
Dat is goed, we geven u wel pijnstilling dat heft u vorige keer ook gehad.
Daar kan ik mij niets meer van herinneren. Maar okee. En ineens voel ik een warme scheut door mijn lijf gaan. “Ja…. het zit er al in!” zegt de verpleging.

We praten over van alles. Het lijkt wel of ik een spraakwaterval hebt.
Muziek gaat gaan. En op de vraag of ik voorkeur hebt zeg ik dat ik alles best vind. Laten zij maar iets kiezen waar ze blij van worden.

Ik kijk mee. Alles ziet er schoon uit. Ook mijn t-splitsing (daar waar de darmen weer aan elkaar gezet zijn.
Ook de arts zegt dat het er perfect uit ziet. alles is goed.

Terug op de zaal mag ik wat te eten kiezen. Een ontbijtkoek, krentenbol of een rijstwafel.
Hmmmm heerlijk na al die uren zonder eten…. doe maar een krentenbol.

We moeten nog wachten op de arts. Die mag zeggen wanneer ik naar huis mag.
Na 30 minuten is hij er nog niet. Dus ik vraag: ‘moeten we nog steeds wachten? De arts zei dat alles goed was!.
Maar mevrouw uw roesje moet uitgewerkt zijn!
Eh… die heb ik dus niet gehad!
Oh… gaat u dan maar naar huis.

We lopen naar de auto door het park in Amsterdam.
Het zit er weer op. Over 3 jaar mag ik terugkomen.

Kom we gaan het vieren met een Italiaans ijsje. Dat hebben we verdient.

Vijf jaar alweer.
Vorige week weer een CT scan van buik, longen, lever en botten gehad.
En afgelopen maandag de uitslag.

Dr Aalbers haalt ons op, gaat zitten en kijkt met een glimlach.
Hij ziet er anders uit. Wat is er anders?
Langer haar? Andere krullen?

“We hebben de uitslag. Ik heb alles bekeken en ja … het ziet er allemaal goed uit.”
Zoals altijd kijk ik mee met de bloeduitslagen en de teksten op het beeldscherm.
“Dat betekent dat we afscheid gaan nemen. Je hoeft alleen nog om de 3 jaar terug te komen voor een colonscopie. We blijven dat volgen.
Als je een oproep krijgt van het bevolkingsregister moet je niet meedoen.
En als er iets is, dan kan je altijd terecht.”

Nou dat is mooi.
Het is even wennen om losgelaten te worden. Maar aan de andere kant vergat ik steeds de afspraken en kwam ik een paar dagen van te voren er achter dat ik weer naar het AVL moest. Op zich een goed teken.

Ik zeg tegen de dokter: “Er is iets…. wat is er anders aan je? Wat is het?”

Hij blijkt ook ziek te zijn geweest.
Meteen komt de therapeut in mij naar boven en zonder schroom stel ik hem allerlei vragen.
“Heb je ook kanker gehad?” (het antwoord was positief)
“Hoe voelde het om patiënt te zijn?”
“Hoe was de behandeling? Wat als ze van te voren hadden geweten dat het een andere soort was, was de behandeling dan anders geweest? Heb je dingen gezien of gevoeld die je nu in je praktijk herkent of anders benaderd? ” enz. enz.
Ik vind het fijn om even niet over mij als patiënt te praten. En de dokter vind het fijn om zijn verhaal te vertellen. Zijn ervaring. En gelukkig zijn goede uitkomst (want er werd een zeer negatief scenario voorgeschoteld wat gelukkig een verkeerde diagnose was).
Ja zo zie je maar. We zijn allemaal mensen met eigen verhalen en ervaringen.

Ook hij merkte dat, nu hij ervaringsdeskundige is, het toch anders is als behandelaar.
Dat je beter kunt inleven. Dat je iets overeenkomstig hebt met patiënten.
Zo voelt het ook voor mij.
En er komen ook steeds meer patiënten met kanker bij mij.
Of hebben gewoon steeds meer mensen kanker? Daar lijkt het wel op.
1 op de 3 wordt gezegd. En ja …. zo voelt het ook.

We lopen naar buiten en komen in de hal waar iedereen zit te wachten.
Bijna wil ik een vreugde sprongetje maken maar realiseer mij dat dit in deze ruimte niet heel gepast is. Dus we lopen beheerst naar buiten. Buiten voel ik een traan lopen … “Waarom?”: denk ik. “Is het opluchting, is het vreugde of is het verdriet voor de mensen die het niet gered hebben? Is het de pijn die anderen om mij gevoeld hebben?”
Ik denk van alles wat. Een totaal pakketje.

Thuis pak ik mijn spullen om weer aan de bak te gaan. Het werk wacht.
En dan komt er een mooie bos gele bloemen aan ….

Zo, die is voor een lang lang lang leven.

Dank jullie wel allemaal voor jullie lieve berichten en medeleven.

Geluk?

2 jaar. De tijd vliegt.

Wat gebeurt er allemaal in 2 jaar.
Wanneer je kanker hebt, is alleen jouw eigen leven nog belangrijk en kan je alle steun van vrienden en familie gebruiken. Ik ben nog steeds dankbaar voor de aandacht, bloemen, kaarten en hulp van iedereen.
Wanneer alle behandelingen gedaan zijn en het ziekenhuis je los laat om alleen nog controles uit te voeren, moet je weer je leven oppakken.
Hoeveel werk kan ik nu aan? Hoeveel werk wil ik aankunnen? Wat wil ik doen?
Het oude leven dient zich weer aan. Conditie verbetert. En voor de nieuwe buitenwereld ben je niet (meer) ziek. Maar de mensen die alles gevolgd hebben en die ik dan tegen kom op straat, vragen toch belangstellend hoe het gaat. Gelukkig kan ik daar steeds positief op antwoorden.

2 jaar is het geleden dat kanker was geconstateerd en in een tijd van 6 maanden werd ik geleefd door ziekenhuizen, artsen, bestraling, chemo, operaties, stoma, weer netjes oplossen.
Als ik er op terugkijk, is de tijd gevlogen en voelt het alsof het echt veel langer geleden is.
Maar ik zie dat ik ziek was. De littekens vertellen het mij iedere dag.
Laatst was ik eindelijk een weekje op vakantie en ging in mijn bikini zonnen. Voor het eerst. Mijn buik is niet meer sterk en plat. Nee, nu gehavend maar lekker zacht (zegt mijn dochter). En ik zag toen ook weer de zwarte tatoeagepuntjes die gemaakt worden voor de bestraling. Oh ja, die heb ik ook nog.

Mijn energie is goed, maar in mijn geheugen was het vroeger toch anders.
Ik merk dat mijn geheugen slechter is geworden. Ik krijg rare klachten aan mijn knie, slapende vingers in de nacht, vreemde ‘ouderdomsvlekken’. En de vraag komt bij mij naar boven of dit het gevolg is van de chemo, bestraling of dat het komt omdat ik gewoon ouder wordt.

2 jaar, wat kan er allemaal gebeuren.
Er zijn kennissen overleden (cliënten, oud collega’s, en zelfs een kindje). Vrienden en vriendinnen ziek geworden en gelukkig ook weer beter. Maar ook een vriendin die niet meer beter wordt.
Gisteren kreeg ik te horen dat ze nu, in slaap wordt gehouden om niet meer wakker te worden. Ondanks de morfine wilde ze door blijven gaan. Tot het mens onterende toe, want de pijnen waren hels. Nu zal het niet lang meer duren voordat ze gaat ‘hemelen’ (zo noemt mij moeder het altijd wanneer iemand overlijdt).
Daarom was ik gisteren even van mijn stuk. Want ondanks dat je weet wat er gaat gebeuren, blijft het vreemd.
Ik had een dag in de natuur en kruidentuin als afronding van het eerste leerjaar kruidengeneeskunde. Daar heb ik mij even afgezonderd om een en ander te overdenken.
Ook mij had dit kunnen overkomen. Mijn gezin had ook dit allemaal kunnen moeten meemaken. Wat ben ik blij dat het anders heeft uitgepakt.
Al denkend aan de nare gebeurtenis en de opluchting die ik voel voor mijzelf en mijn familie keek in naar het gras en het veldje vol klavertjes.
“Zouden er echt klavertjes 4 bestaan?” Ik weet het niet meer. Vroeger zocht ik ze ook. Maar ik weet niet of ik er echt een gevonden heb. Zouden ze wel bestaan? …….. Mijn blik gaat over de grond. En daar….. recht voor mij …… het lijkt ….. zou het echt …..?
Ik rijk mij arm uit, pluk het plantje. Ja! Echt een klavertje 4. Zo ineens. Voor mij! Zou dat ook echt geluk brengen?
Ik heb het in een papiertje gelegd en mee naar huis genomen.

Vanmorgen moest ik naar het AVL. Een afspraakje met mijn chirurg dr Aalbers. Of heet hij nou Aalders? Ik blijf het vergeten. Lekker belangrijk.
Want vorige week heb ik een CT scan gehad. Die ik ook bijna was vergeten.
Zie je wel dat mijn geheugen nog niet goed werkt.
Maar goed. Hij zei: Trek de wijn maar open. Jullie hebben wat te vieren!
Alles is goed. Tumormarkers beneden de 1. En de CT scan laat niets vreemds zien.
En …. De 2 jaars grens is voorbij! Wat bedoelt u dokter? (Ja ik weet nog steeds niet of ik u of je of ju moet zeggen)
Nou, de grootste kans op terugkomende tumoren is binnen 2 jaar. En die wordt nu alleen maar kleiner. Dus jullie mogen dat gaan vieren.

Oke, dat is fijn. Maar wel zonder wijn want dat lusten we niet.
Dat vieren werd een boks (c.q. high five) met een grote glimlach. Want ja, we hadden natuurlijk niet anders verwacht. En het dagelijks leven gaat weer door.

Maar toch, van binnen ben ik natuurlijk blij, vier ik mij eigen feestje. Maar ik realiseer mij heel goed dat voor iemand anders het feestje vandaag kan eindigen.
Dat maakt het allemaal zo raar. Het is dubbel.

Lieve Ann, ik zal je nooit vergeten.
mei 2011 031mei 2011 032 (1)

 

Ik zie u over drie jaar…….

Tot over 3 jaar

Deze week is het 1 jaar geleden dat ik geopereerd werd aan rectumcarcinoom.
En dat ik wakker werd met 27 cm minder dikke darm en een rits lymfeknopen minder en een stoma.
Het stoma werd 2 maanden later weer opgeheven.

In dit jaar is er veel gebeurd. Ik heb mijn best gedaan om zo zuiver mogelijk te eten. Zo veel mogelijk groenten te nuttigen en zo min mogelijk suiker.
Dit is goed gelukt alleen merk ik dat dropjes nog wel een zwak puntje is. En nu mijn focus wat vervaagt helemaal.

In dit jaar zijn er meer mensen met kanker op mijn pad gekomen. Vrienden, kennissen en patiënten.
Mensen die er nog volop in zitten, mensen die het achter de rug hebben en mensen die zijn overleden.
Ik heb doctoren ontmoet, therapeuten  gesproken, adviezen gevraagd, therapieën gevolgd en lezingen bijgewoond.

Het is raar. Kanker is in mijn leven gekomen en ik denk niet dat het er nog uit gaat.
Niet dat ik denk dat het bij mijn lijf er niet uit gaat, maar het blijft een onderdeel van mijn zijn, mijn leven en mijn omgeving. En ik had echt gedacht dat IK dat nooit zou krijgen. Ik eet gezond!
Maar dat is niet alles.
Ik heb geanalyseerd wat er gebeurd is, wanneer dit moet zijn ontstaan.
En ik denk dat ik het weet. Ergens in 2010. Een periode van stress op diverse fronten en een periode die van positiviteit werd omgegooid in boosheid en wraakgevoelens.
Gelukkig niet voor lang, maar dit moet wel de bron zijn geweest, want iets anders kan ik niet bedenken.

Vorige week had ik de eerste grote controle.
Iedere 3 maanden was er wel controle van het bloed waarbij tumormarkers werden gecontroleerd. En om de 3 maanden een echo of iets anders.

Vorige week kreeg ik mijn eerste echt grote jaarlijkse controle. Een CT scan en een Colonscopie.
Eigenlijk was dit gepland op 2 verschillende dagen, maar op mijn verzoek werd het achter elkaar gepland. Dat betekende 2 dagen vooraf het eten aanpassen en e.e.a. drinken.
Voor de Ct-scan moest ik 2x een halve liter jodiumoplossing in water drinken. Dit smaakte naar niets. En voor de Colonscopie moest mijn darm zich legen. Dus 2x een liter oplossing met een goedje er in wat de darm het liefst zo snel mogelijk kwijt wil raken.
Het leek alsof ze een vies drankje hebben geprobeerd om lekker te maken met iets citroen-achtigs en een hoop aspartaam om het zoet te laten smaken. Nou dat is dus niet gelukt. Dit was zo vies.
Het eerste glas ging nog, maar 2 literrrrrr brrrrr. Maar goed, het is uiteindelijk op 1 glas na, toch gelukt.

Maandag eerst naar de Ct scan. Infuus en de contrastvloeistof werden ingebracht. Dat voelt net of je in je broek plast. Heel raar. Maar de scan is zo gebeurd.
Het infuus heb ik laten zitten want er moest nog een colonscopie gemaakt worden en daar hoort een roesje bij wat ik liever niet wilde.
Dus dat hoefde ook niet, en in geval van nood kon het altijd nog wat in het infuus gespoten worden.

Kijk, de eerste keer dat ik een colonscopie had gekregen, vorig jaar dus, had ik ook geen roesje en dat ging goed. Daarnaast had ik toen met eigen ogen de tumor gezien. Anders had ik het niet geloofd dat ik zo ziek zou zijn.
Dus nu wilde ik eigenlijk ook met eigen ogen zien hoe de stand van zaken was.
De scopie ging prima, deed geen pijn, geen opgeblazen gevoel. Ik kon alles meekijken. Het zag er egaal, mooi doorbloed en zonder gaten of bobbels uit. Ook de t-splitsing waar de endeldarm (nu nog maar de helft) vast is gemaakt, heb ik gezien.
De arts was tevreden en hij zei: ” ik heb nog nooit zo’n makkelijke scopie gedaan.”

Met een tevreden gevoel gingen we weer naar huis. De darm zag er prima uit. En natuurlijk gingen we er vanuit dat de scan ook goed was.

Vandaag was het bezoek aan de oncoloog.
Het AVL is verbouwden we moesten naar het nieuwe patiënten gedeelte waar zelfs ligstoelen staan.
De arts liep niet uit, wat mooi uit kwam want ik moest hierna nog naar een vergadering in Heiloo.
Ze begon met: “Alles ziet er goed uit. De tumormarker is niet te meten (zo laag).De CT-scan laat geen afwijkingen zien. En de darm ziet er goed uit.”
Ze liet wat foto’s zien, legde nog wat uit en beantwoordde onze vragen. Ook de bult boven het litteken van het stoma heb ik laten zien (wat ook een pijnplek heeft) maar ook zij wist niet wat dat was en zei dat dat wel vaker voor kwam. En misschien kon de chirurg hier nog iets mee.
Ja die zien we maandag!

“De chirurg bespreekt met u de verdere controledata. Daar is een mooi schema voor waar we ons aan houden. Maar mevrouw Schmidt, ik zie u over 3 jaar weer!!!! ”

Frank en ik hebben een klein dansje gemaakt in het oude patientengedeelte wat nu helemaal leeg is.
De ploeg medewerkers die langs liepen moesten lachten.

Maandag is dus nog een gesprek en dan….
Wat moet ik dan zeggen?
Dat ik kankerpatiënt ben, kanker heb, kanker heb gehad of gewoon gezond ben?
Een dilemma om blij mee te zijn!!

Yippeeee

yippee_big

2014 een bewogen jaar.

Vorig jaar op 31 december stuurde ik een wensballon de lucht in.
Die kwam niet verder dan de boom en vloog in brand.

wensballon

Eind januari kwam mijn diagnose rectumcarcinoom.
Wow, en dan………

2014
Een jaar van inlezen over kanker, diverse behandelmethodes,
Regulier en complementair
Tegenspraken van specialisten over de reden van een behandeling
Tijdsdruk beheersen
Keuzes maken
Suppletie, Voedingsinterventie, Bestralingen, Chemo,  Operaties, Suppletie
Overgeven

Een jaar van oude  vriendschappen hernieuwen
En nieuwe vriendschappen ontplooien
Aandacht, lieve kaarten, bloemen, telefoontjes, berichten

Een jaar van loslaten, delegeren, hulp vragen en aanvaarden,
Rusten, aansterken,
Grenzen stellen
En langzaam weer opbouwen.

2014 was EEN grote ervaring.
Een ervaring die ik kan gebruiken nu en in de toekomst
Die ik kan delen met anderen
Vanuit welke situatie dan ook.

Een jaar van kracht, vertrouwen, liefde, en dankbaarheid.
Dankbaar voor alle steun,  aandacht, meeleven
Dankbaar voor alle liefde en inzet.
Dankbaar voor alle wetenschap en paden die ik heb gevonden
Dankbaar voor deze afloop

En nu weer volle kracht vooruit.

Vanavond gaat er weer een wensballon de lucht in.
Nu loop ik naar een open vlakte ……..

Controle

Gisteren en vandaag had ik controle gehad in het AVL. Het is alweer 5 maanden geleden dat ik de operatie aan mijn darm had en dus ook 3 maanden geleden dat het stoma weer is opgeheven.
Deze laatste operatie had ik verwacht als een fluitje van een cent. Hup, darm aan elkaar zetten, naar binnen duwen en weer dicht maken.
Gek vind ik het dus dat ik van deze operatie de meeste last heb.
Het litteken is groot en maakt een deuk in mijn buik. En boven die deuk zit ook nog eens een bult.

Vorige week heb ik bloed geprikt en is er een echo gemaakt van mijn lever en de bult boven het litteken.
De radioloog (zou hij zo heten?) spoot even een fles koude gel leeg op mijn buik, en mijn gilletje, ik haat kou op mijn buik, leidde alleen tot zijn reactie “nooit een echo gehad?”.
Wat een boer zeg. Kon toch best even wat rustiger of met een waarschuwing.
Maar aan het eind van de echo zei hij meteen: De lever ziet er goed uit. Kleine cyste (zakje gevuld met vocht) maar geen afwijkingen te zien. En de bult is geen breuk waar de darmen door komen (ja, dat wist ik ook wel).
Ik dacht trouwens dat de artsen bij een controle niet meteen mochten zeggen hoe het er voor staat. De uitslag moet toch gegeven worden door de behandelend arts?
Maar goed, lever was nog steeds schoon laat maar zeggen. Ik had natuurlijk ook niets anders verwacht.

Gisteren was mijn afspraak bij dr Aalbers. De chirurg.
Het liep al een uur uit en toen we binnen kwamen was hij een beetje verstrooid volgens mij. Hij vroeg hoe het met de chemo was. ????? Chemo???? Dat is al een half jaar geleden. Oh ja, ik zie het. Duhuh…..
Maar goed, hij vertelde dat de man van de echo communicatief minder goed was dan het werk wat hij levert. Daar is hij wel erg goed in. Nou ja, vooruit dan maar. Lijkt mij toch het belangrijkste.
De echo zag er dus goed uit. En het bloed ook. De tumormarker was lager dan 1. (moet lager dan 5 zijn) En dat is dus prima. Dat was hij trouwens al de vorige keren ook. Dus deze marker heeft over mijn tumor niet veel gezegd (of dat hij juist nog in een beginstadium zat).
Vandaag zou ik ook weer naar het AMC moeten voor een afpsraak met de oncoloog/MDL arts. Maar ja, alles was toch in orde? Dus ik wilde weten wat ik bij de oncoloog moest doen. Daar had niemand een antwoord op. Uiteindelijk kon ik de afspraak veranderen in en belafspraak.

Vandaag belde de oncoloog. Ze wilde weten hoe e.e.a. was gegaan afgelopen maanden. Na een kort verslag mijnerzijds, ze kan tenslotte in mijn file lezen hoe het is gegaan, vertelde ze dat ik 1 jaar na de operatie een colonscopie krijg. Dit is om te kijken of er nog poliepen zitten die misschien over het hoofd zijn gezien, en om te zien of mijn lichaam nog nieuwe poliepen aanmaakt. Die afspraak staat in juni 2015 en dan zie ik ook de oncoloog weer. De controle blijf ik mijn hele leven houden.
“Ieder jaar?” Vroeg ik. Nee, nu dus na 1 jaar, dan na 3 jaar en daarna na 5 jaar.
En voor nu ieder 3 maanden een contole van het bloed met af en toe iets extra’s zoals een echo, mri of dus die colonscopie.
Al met al ben ik klaar met behandelingen. Schoon in de volksmond.
En zo voel en zie ik het ook. Alles is weg! Een beetje door het AVL en een beetje door mijzelf (en dr. Valstar).
En vanaf nu wil de dokter mij gewoon af en toe zien om te kijken hoe het met mij gaat.

Mijn vriendin vroeg: Ga je het vieren?
Nou daar heb ik geen moment over nagedacht. Vieren?
Tja, ik weet dat je hoogtepunten moet vieren. Maar ……eh, ik had toch niet anders verwacht dan dat dit goed zou aflopen. Vieren …… Misschien zou ik dat meer moeten doen. Vieren…… er zijn genoeg redenen om dingen te vieren. Vieren ……. ik vier niet eens mijn verjaardag.

Deze ervaring voelt alsof het zo even moest zijn.
Leer van het moment. Leer van wat je lichaam je nu heeft verteld.
Nu mag ik mijn ervaring delen met een vriendin die nu in een soort gelijk schuitje zit.
Ook bij haar heb ik het volste vertrouwen dat het goed komt. Ze is er vroeg bij.
We hebben er zelfs om gelachen. Galgenhumor???

Maar voor nu: DID IT, DONE IT.

i did it

(Half)volle kracht vooruit …

De laatste operatie is nu bijna 3 weken geleden. Mijn gaatje waar het stoma heeft gezeten is nu dicht. Toch is die bult die erboven zat, waarvan ik dacht dat het een breukje was, er nog steeds. De chirurg heeft de breuk wel gehecht maar de bult is niet weg. En onder die bult doet het pijn terwijl het gat (laat maar zeggen) geen pijn doet.
Over een week moet ik terugkomen bij de chirurg en ik ben benieuwd wat hij te vertellen heeft.

Mijn darmen moeten echt nog leren hoe het werkt. Mijn ontlasting gaat wel goed, maar soms wat te goed. Dan blijf ik naar de w.c. lopen laat maar zeggen. Maar dat komt ook omdat ik de lucht in mijn darmen niet naar buiten durf te laten komen omdat er een keer wat mee kwam (niet alleen lucht). En ja, ik weet als geen ander dat windjes laten er bij hoort. Dat vertel ik mijn clienten ook. En als de lucht niet weg kan, kan komen er krampen.

Krampen heb ik zeker nog wel. Gisteren had ik het echt in mijn buik en ben ik even gaan liggen en bleef over mijn buik wrijven. Maar deze buikpijn was voor het eerst.
Wel heb ik ieder dag rond een uur of 16 krampen rechts onderin. Zelf denk ik dat dat niet Lees verder (Half)volle kracht vooruit …

Dit is erger dan die grote operatie

Pff, wat een ellende. Even een stoma opheffen.

Dinsdag om 9.30 heb ik mij gemeld in het ziekenhuis. Na het bloedprikken kon ik weer naar de 6e etage om mij te melden.
Om 12.30 ging ik naar beneden om klaar gemaakt te worden voor de operatie. Dikke kus voor Frank en op naar de gezellig zaal waar ik de vorige keer zo heb liggen rillen en huilen.
Er waren nog 2 vrouwen die lagen te wachten en zij waren rustig en vrolijk.

Lees verder Dit is erger dan die grote operatie

Nog 1,5 week

Er is een datum. Over 1,5 week ga ik het ziekenhuis weer in. Nu voor een hersteloperatie.
Een luxe’probleem’laat maar zeggen. Het duurde even voordat de datum bekend was. Ik had 5 augustus aangegeven als voorkeur. Maar door een stroomstoring in het ziekenhuis konden de operaties van 29 juli niet door gaan en werd alles een week verzet. Mijn operatie is dus de 19de. De 2de schooldag van Julia.

Lees verder Nog 1,5 week

Energie

Ik zie dat mijn laatste bericht precies een maand geleden is gepost.
Wat kan er in een maand veel gebeuren. In negatieve zin, maar zeker in positieve zin.

Afgelopen maand was een maand van rustig aan doen. En dat is voor mij best vreemd. Maar, het is mij ook goed afgegaan. Gewoon niets doen, niets hoeven, niets moeten. Gewoon omdat dat goed is voor mij.

Lees verder Energie

Pas op de plaats

Zaterdag was het concert van Music All In en het was heel fijn dat ik het gered heb om mee te zingen. Het concert was super gezellig en iedereen was enthousiast. Vooral omdat we alles uit het hoofd zingen.
Gelukkig kon ik tijdens het concert op een barkruk zitten (ik zat toch achter de pianist) en daardoor ging het allemaal prima. Maar toen het eenmaal voorbij was, moest ik echt naar huis. Ik was kapot maar tevreden.

Lees verder Pas op de plaats

Uitslag…….

Ik ben al 1,5 week thuis. Het is gek dat ik nu pas voor het eerst mijn computer open. Al die tijd heb ik alleen de telefoon gebruikt voor socialmedia en had ik geen behoefte om mijn mails te lezen. Ik heb er 828 die ik moet doorwerken. Misschien toch niet zo gek dat ik daar nog geen zin in heb.

Lees verder Uitslag…….

Ik mag naar huis

Pfff, wat een avontuur. Een hele week in het ziekenhuis. Voor de eerste keer en niet voor de laatste.
Mijn vorige blog was geschreven op de dag na de operatie. Waarschijnlijk had ik zo’n energieboost omdat de angst voor de operatie voorbij was. Want de tweede dag na de operatie voelde ik mij echt wel minder lekker. De pijn viel reuze mee. Iedere dag wordt er een pijnscore gevraagd en die was 1 tot 2 (op de schaal van 0 – 10). De pijnstilling was via de ruggemergprik i.c.m. Paracetamol en Diclofenac geloof ik. En daar moet dan weer een maagbeschermer  bij in de vorm van Pantoprazol. Voorheen kreeg ik ook morfine maar daarvan werd ik ‘snachts jeukend wakker. Dus die is op dag 2 gestopt.

Lees verder Ik mag naar huis

Operatie is gebeurd

Pfffff, eindelijk voorbij. Ik lig op mijn kamer. Het is 2.33 uur en ik ben wakker van de jeuk. Mooi moment om te bloggen.
Mijn kamergenoot moest om 8 uur geopereerd worden dus om 7 uur zat haar vriendin en schoonmoeder er al zacht fluisterend grapjes te maken om Kirsten, zo heet ze, op te vrolijken. Zij heeft een prikfobie en dat is niet handig in een ziekenhuis.
Ik vond het bezoek best gezellig. En omdat haar operatie naar 10 uur werd uitgesteld werd het een dolle boel. Maar daarna was het toch wel erg stil en kwam de angst bij mij naar boven.

Lees verder Operatie is gebeurd

Gesetteld in het AVL

Nou, ik ben er.
Vanmorgen was het nog even stressen. Op het laatst heb ik toch nog een beetje gewerkt.Mailtjes gestuurd en betalingen gedaan.
Ook was ik erg emotioneel (als niemand erbij was). Het voelt al een soort afscheid. Maar waarvan weet ik nog niet.Dat weet ik morgen pas.

Dus we begonnen om 11 uur bij de balie om ons te melden.
Eerst moest er nog bloed geprikt worden voordat ik naar de 6de etage mocht. Daar hebben we, Julia Frank en ik, in de ‘kantine’ gewacht tot we eindelijk werden opgehaald. Dat duurde een uur.

Lees verder Gesetteld in het AVL

Ik ben er klaar voor

Afgelopen week stond in het teken van: “Nog even dit en nog even dat…voordat ik het ziekenhuis in ga”.
Het was dus ook een drukke week maar wel heel gezellg.
Womens Only Cabrio Rally , mijn verjaardag, een heerlijke buitenrit,  de dans voorstelling van Julia.

bloemen verjaardag
51 rozen

Vandaag de laatste dingen geregeld om de praktijk en de clienten netjes achter te laten. Nee ik heb niet echt alles af, maar dat komt dan wel.

Ik heb vanmiddag in het zonnetje ook alle spullen die ik heb gekregen van het ziekenhuis, artsen, alternatieve artsen, facturen en achtergrond informatie over kanker maar eens geordend en in een map gedaan.

Lees verder Ik ben er klaar voor

Toch wel verbetering

Maandag hebben we een gesprek gehad met de verpleegkundigspecialist of zoiets. Zij vertelde over het reilen en zeilen op de operatieafdeling en het verblijf in het AVL.
3 juni is het zo ver. Dan gaat het mes er in. 2 juni om 11 uur moet ik aanwezig zijn en gaan de voorbereidingen van start. Het is best eng vind ik. Ik ben tenslotte nooit geopereerd. Maar de mensen die ik spreek en die zelf zijn geopereerd zeggen dat je er weinig van merkt (narcose) en de pijstilling gaat via ruggeprik (het woord alleen al, brrr).

fokke 1

 

Verder heb ik mijn file op cd gevraagd (en gekregen) en de uitdraaien van de labwaardes en diagnoses. Na het bezoek aan de chirurg vorige week, waren we een beetje teleurgesteld over de resultaten. Maar de verpleegkundige  belde ik vanmorgen Lees verder Toch wel verbetering

Het resultaat van de voorbehandeling

We zitten een paar dagen op een camping in de buurt van Medemblik. Gezellig in de Cookie Dew van www.bijbos.nl . Een vintage caravan. Alles in oranje bruin.

te huur bij www.bijbos.nl
te huur bij www.bijbos.nl

Ik had de uitslag van de MRI en CT scan dan ook verzet tot na de vakantie. Maar de chirurg wou graag de uitslag eerder bespreken. Dus de afspraak verzet naar 1 mei.
Tja, wat maakt die paar dagen uit, was mijn gedachte. Er verandert toch niets meer aan. Mijn gevoel over de tumor is dat er wel degelijk iets is veranderd. Mijn ontlasting is weer als vanouds. Mijn energie is goed. Dus wat maakt het uit. Misschien is hij wel helemaal weg. Je weet maar nooit.

Gisteren dus toch maar naar het AVL voor de uitslag. Tenslotte ben ik toch ook wel nieuwsgierig en kan ik meteen mijn verzoek voor de operatiedatum indienen. Lees verder Het resultaat van de voorbehandeling

Vandaag de ultime test

Het is even stil geweest. Ik hoefde niet elke dag naar het AVL en daardoor was ik ook minder bezig met mijn ziekte denk ik. Maar vandaag was er weer een bezoekje waardoor ik mij realiseer dat deel 1 er nu pas op zit maar er nog wat vervolgafleveringen komen.

Ik blijf het heel vreemd vinden dat ik  mij zo goed voel, gewoon zoals ik mij altijd voelde, en toch een dodelijke ziekte, kwaadaardig gezwel in mijn lijf heb zitten.

Na alle weken van super op mijn voeding letten, trouw mijn medicijnen (chemopillen) innemen, maar nog trouwer mijn supplementen nemen, heb ik tijdens de paasdagne toch gesmokkelt met wat chocolade eitjes. En als je er een neemt …… Dus tja, dan bedenk ik mij ineens dat ik de kanker nu weer aan het voeden ben. Dus vanaf morgen wordt het weer netjes, geen suikers. Lees verder Vandaag de ultime test

Het lijkt wel een virus

Het is niet normaal meer. Nu ik zelf in de roller coaster zit van de kankerindustrie (ja dat is het gewoon) merk ik hoeveel mensen in mijn omgeving kanker hebben. Niet normaal. In mijn stukje straat kan ik er al zeker 6 aanwijzen. En wat ik weet aan ex- collega’s in mijn vestiging zijn er nu zeker 4 onder behandeling en 2 recentelijk overleden. En dan in ons dorp. Je hoort bijna dagelijks dat weer iemand de diagnose heeft gekregen. Allemaal mensen in de leeftijdcategorie 40-55 jaar. Het is echt beangstigend.

Wat zou er in de lucht, ons eten of ons drinken hebben gezeten (of nog zitten) waardoor we juist nu zo veel gevallen van kanker contateren?

Er zijn natuurlijk diverse theorieen waardoor kanker ontstaat en wat het is. Bepaalde kankers zijn 70% voedingsgerelateerd. Maar 30% niet. en dat is ook nog een hoog percentage. Maar voedingsgerelateerd ….. wat is dat dan precies. Lees verder Het lijkt wel een virus

Tadaaa. Deel 1 zit er op!!!

Vijfentwiintig keer zit er op. 5 weken dagelijks (behalve in het weekend) naar Amsterdam om maximaal 15 minuten bezig te zijn met een bestraling die zelf misschien maar 2 minuten duurt. En een einde aan vervoer regelen zodat ik niet alleen heen hoef of aldoor zelf moet rijden. Het is echt heel prettig om met iemand mee te rijden. Natuurlijk gezellig maar zeker ook even een moment van concentratie op wat ik aan de oncoloog, radiotherapeut wil vragen. HET ZIT ER OP!!!

Ik heb vanmorgen een kadootje gemaakt voor de radiologisch laboranten (de verpleegkundigen die de bestralingsaparatuur instellen en checken). Ze hebben allemaal een folie met 4 zelfgemaakte bonbons er in gekregen. Geen gewone bonbons, maar gemaakt van dadels, noten, rauwe cacao en kokosvet en bonbons van amandelen, honing en tahin. Met natuurlijk een stukje promotie van mijzelf in de vorm van een visistekaartje met achterop de tekst “Bedankt voor de goede zorgen. Ik hoop je niet meer te zien :). Wil je mijn strijd volgen? www.adeleschmidt.nl.” Zo kunnen ze het verhaal eens van een andere kant bekijken.

gezonde bonbon

En nu wachten. Wachten op de MRI die over 5 weken plaats gaat vinden en dan weer Lees verder Tadaaa. Deel 1 zit er op!!!

Moe

Vandaag ben ik voor het eerst moe. Ik merkte het vanmorgen al toen ik wakker werd. Vannacht had ik af en toe last van kriebelhoest dus heb ik niet lekker doorgeslapen. Maar ik ben ook moe van het rekening houden dat ik iedere dag naar het AVL moet. Blij dat ik nu nog maar 2x hoef te gaan. Ja, daarna natuurlijk nog wel maar die voor de bestraling.
Ik kwam vandaag terug uit het ziekenhuis en heb ook even een tukje gedaan. Dat kon net een klein uurtje want daarna moest ik weer naar de praktijk voor een nieuwe client. Maar daarna was ik niet echt fitter.

Nu voel ik de keelpijn weer opkomen. Het is net of er aan de rechterkant in mijn keel een stuk schuurpapier zit. Morgen zal ik even vragen of dit iets kan betekenen of dat het gewoon een rondzwervend virusje is wat iedereen schijnt te hebben. Ik heb in ieder geval de honing naast mijn bed gezet.

honing

Ik was trouwens aan het zoeken naar informatie over de supplementen die ik slik (ik wil ze allemaal beschrijven onder het kopje ‘supplementen’) en kwam informatie tegen over Lees verder Moe

Laatste lootjes

Maandag had ik een huilbui. Ik heb er de balen van. Weer naar het ziekenhuis. En er zaten mij nog een paar dingen dwars die nu zijn opgelost. Ik mag gewoon zeggen wat IK wil en hoef mij niet te conformeren aan wat anderen verwachten. Ja, IK sta nu op plaats nummer 1 en dat is soms wennen.  Maar misschien telde het ook wel mee dat ik toch wel moe was maandag. Niet zo gek hoor. We hebben zondag de hele dag in de Efteling gelopen. Daar word je al moe van als je niet ziek bent. Ziek bent ….. Gek om dat te zeggen. Zo voel ik mij helemaal niet. En zo wil ik mij ook niet voelen. Maar technisch gezien ben ik het wel.

HolleBolleGijs
Maar eenmaal in het ziekenhuis was het weer een fluitje van een cent. Deze keer was er weer een stagiere die mee wilde kijken. Net zoals vrijdag. Dat vind ik geen probleem. En na Lees verder Laatste lootjes

Polikliniek Familiaire Tumoren

Afgelopen week kreeg ik post van het AVL. Een hele vragenlijst waarin ik mijn familie en hun kwalen in beeld moest brengen.

george_ferdinand schilling en johanna elizabeth soeter
george_ferdinand schilling en johanna elizabeth soeter

Omdat ik darmkanker heb en pas 50 jaar ben, wordt er automatisch onderzoek gedaan naar een eventuele familiaire belasting. Darmkanker krijgt men (ja wie is men?) vaak op latere leeftijd. Maar als ik zo eens om mij heen kijken en luister, komt dit echt al vaker voor benenden de 50. Hoe zu dat toch komen? Wat is er mis? Komt het misschien toch door onregelmatige werktijden (‘snachts werken zorgt voor te weinig melatonineaanmaak wat weer kan leiden tot kanker en toediening van melatonine tijdens de behandeling van kanker leidt tot een betere verdraagzaamheid van de chemo Lees verder Polikliniek Familiaire Tumoren

Week 4 zit er op; weekend!!!

Ik kom net thuis van het AVL. Noor is meegeweest en dat is altijd gezellig en leerzaam. Zij weet de dingen over het leven zo mooi te vertellen.
De 4de week zit er op. Nog 1 week te gaan. En zoals ik al eerder zei: ik blijf mij voelen alsof er niets aan de hand is. Heb echt nergens last van. Zelfs geen diarhee wat ik zou moeten krijgen. Maar goed, ik neem ook de dubbele dosis probiotica, en prebiotica, en kefir en Aloe Vera enz enz. volgens mij werkt dit gewoon echt!

Ik kom dus net thuis, staat er weer een mooie bos moet bloemen en planten. Wat wordt ik toch verwend. Iedere dag is er wel een bloemetje, kaartje, berichtje. Het is fijn om te merken dat mensen aan je denken.
De regen heeft ondertussen plaatst gemaakt voor de zon. Die schijnt heerlijk de kamer in. Het huis is verder stil. Tijd om even aan mijzelf te denken. Tijd voor een kopje thee. En……ik zie dat mijn moeder een appeltaartje heeft gebakken. Ga ik die nemen? Ik heb Lees verder Week 4 zit er op; weekend!!!

Hennephars en/of Bicarbonaat met Ahornsiroop

Week 4 is begonnen en ik voel mij nog steeds goed. Ik voel mij gewoon zoals altijd. Geen pijntjes, geen vermoeidheid die anders is, geen rode voeten, handen of bilnaad geen wondjes in de mond, geen rode liezen. Dat zijn allemaal dingen die de oncoloog opnoemt als bijverschijnselen. Wel ontlasting die wat anders is. Maar dat geeft ook geen problemen.
Op de vraag of de behandeling wel aanslaat, komt het antwoord: Dat zien we pas als we gaan opereren. HUHHHH. Dan pas????
En op de MRI die in week 9 komt? Tja, dat zegt nog niets. We zien het pas echt als we gaan opereren. En soms zien we dat alles is verdwenen!
Oke, tja, wat moet ik daar nou mee. Het beste hopen?
Ik ga er nu maar van uit dat ik mij zo goed voel door o.a. (willekeurige volgorde):

  • de rij supplementen die Valstar heeft aangeraden
  • mijn goede basisconditie en de gezond manier van eten en leven
  • de instraling van mijn chemo door Margaretha en de engelen die ze om hulp roept
  • de  hulp van alle mensen in mijn omgeving en de liefde volle kaarten en berichtjes en kaarsjes die gebrand worden
  • de neutralisor waar mijn chemopillen op staan om alle negativiteit er uit te halen
  • het kangenwater wat ik dagelijks drinkt om o.a. te ontzuren
  • de essientele suikers vernieuwde stijl die de celcommunicatie verbeteren Lees verder Hennephars en/of Bicarbonaat met Ahornsiroop

Lieve kaarten en berichtjes

Het is weer weekend. Dat betekent GEEN bestraling en GEEN Chemo. Maar zeker WEL mijn supplementen. Daar heb ik echt vertrouwen in.
Ik zag net op facebook deze animatie voorbij komen. Ik sta daar echt achter. Maar desondanks denk ik dan …… ja waarom heb ik dan toch kanker gekregen. Ik heb die switch ergens aan gezet. En hij MOET uit. Ik ga alles op alles zetten. En ook denk ik ….. die chemische troep…is dat wel wijsheid?

Gister vroeg ik aan de oncoloog hoe ze weten of het allemaal wel aanslaat. Daarop Lees verder Lieve kaarten en berichtjes

Een mooie uitleg hoe het ontstaat

Het gaat goed met mij. Ik heb nog steeds geen klachten van de behandeling. Dus ik hoop dat het zo blijft.

Op intenet heb ik wat informatie gezocht over darmkanker. Er zijn genoeg filmpjes te vinden hierover. en ook over de behandelingen. Maar onderstaand filmpje vond ik mooi.

Het laat op celniveau zien wat er gebeurt voodat je kanker krijgt.

Nu zelf bij de dietist.

Vandaag ben ik voor het eerst zelf bij de dietist geweest. In het traject van de behandeling hoort dit erbij. De dokter had vorige week al gevraagd: “Ga je naar de dietist?”. Waarop ik zei, ja misschien leuk als intercollegiaal overleg. Nu begrijp ik waarom ze verbaasd was.

Voorafgaande aan de dietist was eerst de bestraling en Frank is mee naar binnen geweest om te kijken wat er nou eigenlijk allemaal gebeurt en was best onder de indruk. Vooral in de ‘controlekamer’laat maar zeggen. Daar kijken ze met zijn 4-en of het allemaal goed gaat en of de hoeveelheid straling klopt. dat schijnt te varieren per stukje lichaam. Je ligt er wel in de kijker met je blote doos. Maar ja, dat hoort erbij en ze zien dit de hele dag door denk ik dan maar. En om het wat af te leiden doe ik soms gekke sokken aan.

Bij de dietist kreeg ik een stagiere, en zoals het hoort begon ze te vragen hoe het gaat en of ik klachten had. Die heb ik dus nog niet. Ik heb maar meteen vertelt dat ik zelf Lees verder Nu zelf bij de dietist.

Bedankt voor alle aandacht

Wat een prachtig weer. Vandaag ga ik weer mijn relax bad nemen van magnesiumzout en een cdtje erbij (nee niet in bad).

Daarna naar buiten en van de zon genieten.

Gelukkig voel ik mij nog steeds heel goed.

Heb ik trouwens al geschreven dat ik zoveel kaarten heb ontvangen. Zelf ben ik niet zo erg attent wat dat betreft. En ik weet dat dat niet betekent dat ik niet aan mensen denk. Maar nu merk ik hoeveel dat waard is. Gewoon een kaartje,  een facebookberichtje of appje. Lees verder Bedankt voor alle aandacht

Weer een vrij weekend

Gisteren is Sabrina weer meegegaan naar het ziekenhuis. Het was een zeer kort bezoek. Er was alleen bestraling nodig. Bij de bestraling is ze mee naar binnen geweest om te zien hoe het allemaal werkt. Ik heb laten zien dat je een thema kunt uitkiezen waarmee de muren en het plafond met licht worden gekleurd en er is ook een zacht muziekje. Terwijl ik op de behandeltafel lag kreeg zij een hele uitleg. Zelfs meer dan ik heb gekregen. Over de tatoeages, de laserstralen, de metingen of ik wel goed lig en zelfs in de controlekamer. Daar is te zien hoe het bestralingstoestel het gebied bestraalt en worden alle waardes gecontroleerd.

20140307_125048

Vandaag was het heerlijk weer (zon en lekkere temperatuur). Ben de hele dag met mijn Lees verder Weer een vrij weekend

Een goed gesprek

Het gaat nog steeds goed. Ik voel mij goed en sterk. Nog geen bijverschijnselen geloof ik. Ik kijk wel steeds of ik al rare plekken op mijn handen of voeten krijg.

Vandaag een fijne dag in het AVL. Vanmorgen was ik in een gekke bui. Ik heb kerstsokken aangedaan. Op dat bestralingstafel lig je met een ontbloot onderlijf en mag je je sokken aanhouden. Dus om eens gek te doen, heb ik kerstsokken aangetrokken. Dat was wel leuk. En de vraag was of ik ook paassokken had. Nee nog niet, maar wie weet kan ik ze ergens vinden. Morgen ga ik mijn sokken van Serious Request aan doen. Ja je moet toch wat!

kerstsokken

Verder een goed gesprek gehad met de radioloog (dr. De Vries). De eerste keer dat ik haar Lees verder Een goed gesprek

Week 2 is begonnen

Week 2 is gestart. Zo vervelend als ik mij vrijdag voelde, zo sterk en vrolijk ben ik vandaag. Dat komt ook omdat Frank weer wat beter gaat. Gisterenavond was het echt schrikken. Hij had zo veel pijn van zijn Hernia dat hij bijna zijn kiezen kapot heeft gebeten en de tranen over zijn gezicht liepen. De dokterspost heeft toch extra medicatie uitgeschreven en de overbuurman heeft het opgehaald. Gelukkig werkte het en werd de pijn weer dragelijk. Pfff, zo heftig heb ik het nog niet meegemaakt. Dus vandaag gaat het met hem weer wat beter, en met mij zeker ook. Lees verder Week 2 is begonnen

Relax, Relax, Reeeeelaaaaax

Het is zondag. Vanochtend ben ik gestart met een heerlijk bad met magnesiumzout. Dit zorgt er voor dat magnesium via de huid wordt opgenomen. En magnesium is een mineraal wat veel gebruikt wordt, dus een oppeppertje kan ik wel gebruiken. Daarnaast ontspant het. Tijdens mijn badsessie heb ik de dvd gedraaid van Louise Hayes : Je kunt je leven helen.  Noor heeft deze afgegeven. Het was mooi, alhoewel niet allesvan toepassing is voor mij.

Daarna met Yolande, mijn vriendinnetje van de opleiding Voeding en Dietetiek, 2 uur gewandeld door de duinen en het strand. Het was heerlijk. Er was genoeg te bepraten dus de tijd was zo om. Ik zei toen we op het strand liepen: Wat is het eigenlijk druk op het Lees verder Relax, Relax, Reeeeelaaaaax

Wroeten in de tuin geeft rust

Dat boze gevoel heb ik nog steeds. Frank moest het ook vergelden. En hij heeft zelfs al zoveel pijn in zijn lijf en is al zo afhankelijk van mij en anderen.

Maar ja, IK ben boos! Lees verder Wroeten in de tuin geeft rust

Eten en drinken gedurende de chemo en bestraling

Mijn eet en drink schema zoals ik dat zelf het samengesteld. Met natuurlijk wel wat afwisseling.avocado

Ontbijt:
Bessensmoothie met zwarte en blauwe bessen, aardbeien, halve banaan, acaipoeder, blauwe bessenpoeder, eetlepel lijnzaad in koffiemolen gemalen (eventueel beetje olijfolie erbij) en kangenwater (ph 9) of groene smoothie (zie tussendoortje) of havermout (hele havermout 15 minuten gekookt / 1 appel/ kaneel/ 8 noten / wat chiazaad/ 1 abrikoos in stukjes en soms een vijg in stukjes)

Tussendoortje: appel of avocado of groene smoothie (halve avocado, olijfolie, peterselie, kangenwater, boerenkool (of spinazie of sla of ..) binnenkant van een stuk aloeverablad, stukje gember, stukje kurkumma, chiliflakes, zwarte peper, soms zeewier.

Lunch:
Rijstwafels of kastanjekrackers of boekweitkrackers (zoveel als ik trek heb / kan variëren Lees verder Eten en drinken gedurende de chemo en bestraling

Vandaag ben ik boos.

boos

En ik ben boos op de Oncoloog. Ze zei dat als ik last van mijn liezen kreeg ik dat moest aangeven. Liezen???? Hoezo. Die worden toch niet bestraald? Ja, dat ligt wel in het bestralingsgebied. Maar het is toch een kleine deel dat bestraald wordt? Ja maar het omliggende weefsel heeft er ook last van. Daar komt de straling ook! Godverdegodverdegodver (sorry voor het vloeken). Ik heb wel 50 x gevraagd wat er gebeurt met bestralen. Wat de korte termijn EN de lange Lees verder Ik ben boos

Bestralingsschema’s

Donderdag 27 feb

Natuurlijk weer een paar uurtjes AVL. Naast de bestraling krijg ik iedere donderdag ook een gesprek met de radiotherapeut. Maar omdat ze uitliep en ik ook erg nodig moest plassen (want mijn blaas moet vol zijn tijdens de bestraling) mocht ik gelukkig even voor, bij de bestraling.

De entree van het AVL
De entree van het AVL

De radiotherapeut vertelde dat het goed ging. Dat ze meegekeken had bij de scans en  liet Lees verder Bestralingsschema’s

Van die melatonine merk ik niets …..

Vannacht heb niet anders  geslapen dan anders. Het was gewoon lekker zoals gewoonlijk. Ik dacht dat die melatonine die ik voor het slapem moet innemen wel iets zou doen.

Vandaag eerst een afspraak met Yvonne. Zij gaat mijn praktijk tijdelijk versterken en wat spreekuren over nemen. Ik vind het spannend maar ook wel erg lekker. Komt vast goed.

yvonne en ik

Linda, mijn nicht gaat vandaag met mij mee. Eind mei moet ze bevallen van haar derde kindje. Spannend. Het is lekker om niet zelf te hoeven rijden. Dat geeft toch meer Lees verder Van die melatonine merk ik niets …..

Na de eerste behandeling

Om 6 uur wakker geworden. Ik moet naar het toilet. Hmmm dat is toch anders…. Zou de diarhee nu al beginnen? Lijkt mij wel snel. Gelukkig weer in slaap gevallen. Tot 9 uur.

Het was gezellig met Noor. Veel gesproken over wat zij zelf allemaal gedaan heeft om haar kanker te overwinnen. De bestraling was snel gepiept.

Vanavond lekker zingen in het koor van Music All Inn. En de stemtest gedaan. Het ging best okee.

koor jan 2013

Nu mijn melatonine nog innemen. Ben benieuwd of ik anders slaap.

 

Vandaag gaat het beginnen. Maar eerst nog even …….

Vanmorgen bij Valstar geweest in Den Haag. Wat praat die man veel. En vooral over onderzoeken. Je krijgt meteen abstracts mee om te lezen.  Hij weet veel! volgens mij heeft hij een fotografisch geheugen. Hij praat zoveel dat je niets durft te vragen, anders praat hij nog meer. Dus na afloop heb ik een lijst meegekregen met wat ik kan bestellen en gebruiken. En hij bestelt ook e.e.a. bij de Natuurapotheek. Ben meteen blut. Maar goed het is voor een goed doel.

Coriolus versicolor

Wat hij adviseert:

Het weekend voor de start. Relaxen!

Gisteren is het boek binnengekomen wat ik graag wil lezen.

Wat Angelina niet wist over kanker en wel had moeten weten

Frank is er in begonnen maar weet niet of hij de rest ook wil lezen. Dus ik ga het toch zelf maar doen.

Vandaag heb ik heerlijk door de duinen gewandeld samen met mijn dochter en haar vriendinnetje. In de Zandvoortse duinen zijn heel veel herten. En ze worden steeds brutaler. Vandaag liepen ze gewoon dicht bij de ingang en op het pad. Ze komen bijna kijken wat je bij je hebt. We hebben dan ook mooie foto’s gemaakt. Wat is de duinen mooi. Wat een natuur en wat een prachtig weer. Het is nog winter, maar je zou het niet zeggen.

2014-02-22 15.32.06

Vanochtend, voor de duinwandeling,  ben ik eerst nog gaan kijken en praten bij iemand die hennephars heeft gemaakt en zich afgelopen jaar daar veel in verdiept heeft. Maar het is Lees verder Het weekend voor de start. Relaxen!

Toch nog even verder zoeken…Valstar

Ik kom net van de telefoon. Heb toch maar Engelbert Valstar gebeld. Hij had telefonisch spreekuur tussen 8.30 en 9.15 dus dat kwam mooi uit. Hij vroeg direct waar de kanker zat en welke behandeling er gegeven gaat worden. Ook welke chemo. En de chemo die ik krijg daar zijn goede onderzoeken mee gedaan. Deze chemo zorgt voor 15% meer overlevingskans. De stof is een voorloper van 5 FU. En de combi met radiatie is het beste. Dat stemt mij toch echt wel gerust. Ik dacht dat hij helemaal tegen het reguliere was. Maar nee. Ook het AVL stemt hem goed. Daar hebben ze goede ervaring met darmkanker. En gebruiken ze de hypec methode. Whatever this may be. Dat zoeken we nog wel op. Ik ben blij dat ik gebeld heb.

Zo meteen weer naar het AVL voor een gesprek met de oncoloog. Maandag start het hele Lees verder Toch nog even verder zoeken…Valstar

Second opinion, vragen, vragen, vragen ….

Net uit het AVL gekomen. We hebben een second opinion gehad. Mijn insteek was alleen opereren. En daarna kijken wat er nog nodig is. Nou dat kan ik wel vergeten. De lymfeklier is groter dan ze in het KG zeiden. Maar dat betekent niet dat hij nu gegroeid is want die mm verschil kan nog wel eens gebeuren. ik dnek dan; dus die andere klier zou ook zo maar eens kleiner kunnen zijn? De tumorgrootte is niet naar gekeken. Wel is gekeken naar wat er om heen zit en dat is toch wat grilligheid in het vetweefsel wat er om heen ligt.  Dat hoeft niet kwaadaardig te zijn maar ze hebben liever dat het er strak uitziet. Verder zit de lymfe dicht bij het bot. Ze willen gewoon meer ruimte er omheen hebben om beter te kunnen Lees verder Second opinion, vragen, vragen, vragen ….

Levend Bloed Analyse

Vandaag heb ik laatste dag van mijn opleiding Levend Bloed Analyse. Het is de 2de opleiding en het wordt ook vanuit de Chinese geneeskunde benaderden. Bert, de docent, heb ik ook om advies gevraagd. Hij wil mijn casus bespreken in de groep. Na de lunch gaan we aan de slag.

De bloeddruppels zijn ‘ochtends afgenomen dus bij het bekijken zijn ze al 5 uur oud. Wat direct opvalt is dat bijna alle rode bloedcellen nog rond zijn. Veelal zie je dat de osmotische waarde verandert en de cellen van structuur veranderen. Maar bij mij is dat nog niet het geval en dat is een goed teken. De celmembranen zijn sterk. Wat ook opvalt zijn de witte bloedcellen. Die zijn slank en zeer bewegelijk. Witte bloedcellen geven o.a. het afweermechanisme weer. Het is eigenlijk in opperste paraatheid. Heel actief. Ook dat is een goed teken. Het gedroogde bloed laat nauwelijks vrije radicaal schade zien. En er is een mooie vitamine C rand zichtbaar. Al met al dus een top conditie van mijn bloed en om hiermee de behandelingen in te gaan, kan geen betere uitgangspositie zijn.

)

Wel was er wat parasitaire belasting te signaleren. Dat wist ik al, want daar was ik mee bezig. Met ontzuren en detoxen om de leefomstandigheden voor parasieten of Lees verder Levend Bloed Analyse

MRI en Scan in AVL

Vandaag naar het AVL( Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) voor een nieuwe MRI en CT scan. Dit is voor het bestralingsplan en chemo vanuit het Kennemer Gasthuis. Sabrina is meegegaan.

Het AVL ziet er aan de binnenkant mooi uit. In de centrale hal hangen allerlei gekleurde ballen aan het plafond die blijkbaar vanaf de eerste etage de regenboog laten zien. En je weet dat de mensen die daar zitten allemaal met dezelfde ziekte komen. Kanker! Het personeel is allemaal aardig, lief en behulpzaam. Er is een modern aanmeldsysteem met een barscanner. Tja, dan wel weer een nummer, maar geen ellen lange wachtrij.

De entree van het AVL
De entree van het AVL

We zijn de hele middag zoet geweest. Want er kwam ook nog een gesprek met een Lees verder MRI en Scan in AVL

Op zoek naar complementaire geneeskunde

Frank gaat met Julia mee naar school. Vandaag wordt het in de klas besproken. Zij wil het zelf doen of samen met de juf.

Ik heb de huisarts gebeld en wil een second opinion in het AVL. Zij gaat voor mij aan de slag met bellen.

Ondertussen ben ik aan het lezen en zoeken. Ik spreek en mail met veel collega therapeuten en dietisten. Op de site van http://kanker-actueel.nl/NL/index.html  staat veel informatie en onderzoeken. Ook heb ik met dr Lehrmann gebeld en een afspraak gemaakt. Hij heeft in Heemstede de praktijk overgenomen van dr Moolenburg. Dr Moolenburg is en topper op het gebied van complementaire geneeskunde. Hij praktiseert niet meer maar geeft veel lezingen door het land.
)
Ik heb van hem en trantelman boeken in de kast staan die ik ga lezen. U kunt veel meer dan u denkt en Chemo of kan ik zelf kiezen? Lees verder Op zoek naar complementaire geneeskunde

We vertellen het aan onze dochter en daarna op school

We hebben het aan onze dochter verteld. Zij is 11 jaar. Natuurlijk werd er gehuild maar gelukkig was dat de eerste schrik en was dat snel over. Ik heb uitgelegd wat er zit en wat ze gaan doen. Daarna wilde ze naar haar vriendinnetje. En nee, ze wil dat we het nog niet vertellen aan haar moeder. Toen ik haar aan het eind van de dag ophaalde en vroeg: “Heb je het nog verteld?”.  Zei ze: “uh wat? Oh nee, vergeten”. volgens mij is dat een goed teken.

Mijn man heeft verschillende ouders van de kinderen uit de klas gebeld en verteld wat er Lees verder We vertellen het aan onze dochter en daarna op school

Nu nog de oncoloog en de radiotherapeut

In de ochtend is het gesprek met de oncoloog. Op de vraag waar de chemo voor is, is het antwoord: om de eventueel rondzwervende cellen te kunnen pakken. Verder is de chemo niet zo sterk. Normaal geven ze 1225 mg per vierkante meter oppervlakte. En ik zou 825 mg per vierkante meter krijgen. Maar ja, dat is nog steeds 70%

s ’middags is het  gesprek met radioloog. Weer stellen we dezelfde vraag; “Waar is de chemo voor?” Deze antwoord dat de chemo er niet is voor loszwervende cellen maar om de bestraling te versterken. En wat kunnen de bijwerkingen zijn van de bestraling?  Tja, de blaas kan geraakt worden. Dus je moet zorgen dat deze vol is tijdens het bestralen. Drink 2 glazen water vooraf aan de behandeling. Urineverlies is niet uitgesloten. En de eierleiders kunnen worden geraakt. Dat betekent dat je in de overgang komt. Prik de waardes nog even bij de huisarts.

In de middag is er een gesprek met de oncologisch verpleegkundige. Zij zei: hmmm best zwaar die chemo. 25 dagen is lang. Dat doen we niet vaak.

Tja, daar wordt je toch wel onzeker van. al die tegenstrijdigheden! Klopt dat wel? Wat kunnen we hier mee? Zijn ze wel kundig? Na dit verhaal bij de huisarts neegelegd te hebben vertelt ze ons dat we nog tot maandag kunnen beslissen of we een second opinion willen en waar.

Gesprek met chirurg

Het is donderdag. Vandaag is het gesprek met de chirurg, Dhr Oosterling, geweest. Hij vindt dat de boel eerst moet krimpen voordat we kunnen opereren. En legt wat stelliger de situatie uit.

De tumor is 8 tot 14 van de anus verwijderd en zit dus in het rectum. 2 lymfeklieren zijn vergroot (8 en 15 mm).  Tot voorkort was alles wat grote dan 10 mm was gezien als besmet. Maar nu is de richtlijn vernaderd naar alles groten da n7 mm. De tumor zit op moeilijke plek en is moeilijk te zien waar hij stopt. De longen en lever zijn schoon. De tumor lijkt niet door de darmwand gegroeid te zijn. Maar de plek is moeilijk te bereiken.

anatomie-maag-darm

De uitslag

De uitslag komt via de MDL arts Dr. Lam. Zij verteld dat het inderdaad darmkanker is. De tumor zit 8 tot 14 centimeter va nde anus. En er zijn 2 lymfeknopen vergroot. De longen en lever zijn schoon en voor zover te zien, is de tumor niet door de darmwand gegroeid.

Wat betekent het als de lymfeknopen vergroot zijn? Hoe groot zijn ze dan? 1 lynfeknoop is Lees verder De uitslag

Foto’s en scans

Zaterdag stond er een mandje met blauwe druifjes in mijn tuin. Annette heeft het neergezet. Wat lief! Wat attent!. Ja die is natuurlijk ook geschrokken. Pff, het is nog zo onwerkelijk.

2014-02-05 13.57.02

Na de coloscopie van donderdag heb ik vandaag, maandag 3 februari,  een MRI, CT-scan en longfoto gehad. Dit was op dezelfde dag dat Frank zijn uitslag heeft gekregen van zijn rugklachten. Hij heeft een hernia op de laterale L4 en L5 wervel. Optie is beweging / oefeningen of opereren. Voorlopig gaat hij voor optie 1.

Na de MRI, CTscan en Longfoto wordt mijn casus dinsdag besproken in het team van het Kennemer Gasthuis. Woensdag krijg ik de uitslag.

 

Ineens is alles is anders!

Gister kreeg ik een coloscopie. Die had eigenlijk al in oktober plaats moeten vinden maar ik was niet gebeld door het ziekenhuis en dacht; ach dat bloed in de ontlasting gaat wel weer over. Maar toen ik januari met m’n man mee naar de huisarts ging omdat hij niet meer kon lopen en pijn in zijn rug had, meldde ik toch maar even dat ik nog niet gebeld was door het ziekenhuis. De huisarts zei dat zoiets binnen 2 dagen had moeten gebeuren en hij ging het alsnog regelen. Want ook al is er geen bloedverlies meer, dat is geen reden om de coloscopie niet te doen. Gister ben ik dus geweest. Ik wilde alleen pijnstilling en geen roesje zodat ik mee kon kijken. Want 4 jaar geleden heb ik dat ook geprobeerd, dat meekijken, toen mijn man een coloscopie kreeg. Toen eindigde ik misselijk op het brancard nadat ze 2x naast een poliepje hapte. Nu wilde ik toch zelf meekijken.

De slang die naar binnen ging was niet zo pijnlijk als sommigen mij verteld hadden. En ja, soms kreeg ik een kramp gevoel maar door diep te ademen en de buik los te laten ging dat Lees verder En dan is alles anders ………